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上海设立“暖冰病房” 为“渐冻人”提供专门治疗和康复

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图说:志愿者体验“渐冻人”专用轮椅 视觉中国图 

【新民网·最新报道】大华医院渐冻人关爱基地-“暖冰病房”昨天(8日)揭牌。该病房将为“渐冻人”患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护,精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备,并成为“渐冻人”相互交流、关怀、打气的平台。

“渐冻人症”医学名为肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元病的一种,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称渐冻人。此病的可怕之处在于,患者大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。患者平均寿命一般仅为2-5年之间,常死于呼吸功能衰竭及不能进食所致的营养不良。

该院介入肿瘤科主任曹军表示,目前“渐冻人”在医学界还没有特效治疗方法,治疗成本对于“渐冻人”也是个沉重的压力。国际上较为认可的药物力鲁唑一个月的花费就达到四五千元,但是效果有限,后期所需的咳痰机、呼吸机、眼动仪、胃造瘘术、气管切开、有创通气、护理等一系列费用常导致因病致贫。渐冻人患者病情发展到一定阶段,吞咽困难逐渐加重,营养日渐消瘦,需要行胃造瘘术行长期营养支持,尤其是呼吸功能差的患者,不能耐受经皮胃镜下胃造瘘,经皮放射下胃造瘘(PRG)成为唯一选择。

据了解,大华医院开展运动神经元病的诊治工作已经1年多,得到了卫计委、慈善机构和多家社会组织的帮助和支持。目前医院已诊治了来自全国各地的近200位患者,行经皮放射下胃造瘘术进行营养支持患者161例,尤其攻克了不能平卧患者、戴呼吸机且肺功能差患者、气管切开患者的手术难题。病例数量和术后疗效均超过国际同行。

在上海市卫计委、区卫计委、医院领导大力支持下和蒲公英渐冻人关爱中心等爱心人士的帮助下,暖冰病房得以成立。暖冰病房旨在创建渐冻人居家护理培训基地和成立精准营养支持专案,为“渐冻人”患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护,精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备。病房成立后将积极为全国范围内的“渐冻人”提供医疗、康复、信息、科技、法律等服务,组织病人及家属进行培训、医疗合作,科技交流等,病房也将逐渐成为了“渐冻人”之间的一个交流平台,让他们互相关怀、互相打气。

“‘暖冰病房’正是医院、慈善、志愿、社工以及相关爱心企业相互合作的产物,体现所有人的爱心。希望‘暖冰病房’能为渐冻人病友提供更安全舒适的医疗护理环境。”该院负责人表示。(新民晚报新民网记者 李若楠)

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